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【假如穿上我的鞋5】九層考驗

August 31, 2018

由香港人出版贊助的新書《假如穿上我的鞋》,是兒童癌病基金28年來沿路的癌症病童、家長、義工及捐助者最真實的故事。書中訪問了13個不同年紀的癌症小朋友及家長,與他們細談抗癌路上的苦與樂。mameshare編輯部將會一連五個星期日作出轉載,以下為書中部份內容節錄:

 

《九層考驗 羅浩軒》


羅浩軒十個月大時確診患上腦癌,腦囟仍未生埋,小腦袋已被醫生開了一次又一次;他喜歡聽歌,可是小學三年班開始,卻因病漸漸失去聽力,與聲音隔絕;雙腳仍未嘗踏出去看這個世界,已經注定要靠輪椅度此生。命途雖苦,但生命力卻頑強;耳聽不見,雙眼卻依然看到身邊一幕幕動人風景,心中依然感到來自爸媽滔滔的愛。眉目裏,找到他失去的自信心。才明白,被愛的,能活得這樣勇敢。


治好腦癌患弱聽
浩軒剛出生,五官清秀又乖巧,是父母的心肝寶貝,可是還未滿周歲,仍是個十個月大的手抱男嬰,已被確診患上腦癌,對父母打擊之大可想而知。


浩軒做過兩次開腦手術,到三歲才完成整個化療療程,父母以為他捱過了艱難時期,走出癌魔之掌,從此雨過天晴,誰知崎嶇的人生道路才剛剛展開。


羅媽媽憶述當時的情況:「浩軒完成腦癌治療一段時間後,出現腦積水情況,要再做手術來排走積水,做了不久,排水的喉管塞了,又要再做多一次手術。眼見多次手術下,他依然好堅強,總算又平安度過一關。」


總算過了一小段平安的日子,直至浩軒讀小學三年級時,羅媽媽察覺浩軒的聽力愈來愈差,經檢驗後,證實他有弱聽,情況更每況愈下,到他升上中一時,已經完全失去聽力了。


未完全失聰前,浩軒很喜歡聽歌,尤其是容祖兒的〈明日恩典〉和〈我的驕傲〉,更是百聽不厭。羅媽媽說:「失聰後,有時他會在網上搜尋這兩首歌,雖然聽不到,他也會跟着字幕來唱,他從不抱怨為何再聽不到容祖兒的歌聲。換轉是我,我可能未必能夠如此樂觀面對。」


外遊大阪超想像
患上腦癌,失去聽覺,浩軒的天空,風雨並沒有停下來,更要他面對脊椎側彎問題,嚴重影響走路,大部分時間需要用輪椅代步,但天生樂觀的他,望見雨絲,便會想到雨後彩虹,根本沒有當作是一回大事,還每日堅持到公園練習步行,防止肌肉萎縮。


即使只能站立慢走幾分鐘,他亦會咬緊牙關扶着媽媽一步一步堅持走下去,頑強的鬥志感染到羅媽媽,令身心俱疲的她亦充滿了鬥志,「是他令我更堅強,看他這份求生的意志,我會堅持與他一起撐下去,我兒子可以,我都可以!」


浩軒頑強的生命力感染到媽媽,但羅爸爸一直採取嚴格「護子措施」,向來盡量不讓浩軒外出,免他受傷。直至一次CCF提供的機會——日本大阪之旅,改變了羅爸爸的想法。


CCF安排了專科護士及醫生隨行,羅媽媽把陪伴浩軒旅遊的機會讓給羅爸爸,結果這次出遊,讓爸爸看見了兒子外向和樂觀的一面,與在家依賴父母的一面截然不同,亦確信兒子的能力遠遠超乎他的想像。

 

撐樓梯探望兩老
羅媽媽開心看到丈夫的轉變,「在這一次旅行之後,我亦放膽向丈夫提出帶浩軒探望我住在廣州的雙親。難得的是,丈夫竟然一口就答應了!實在令我太喜出望外啦!自此我就常常帶浩軒回鄉,他亦十分開心可以出門遠行呢!」


長途跋涉回到家鄉,浩軒的外公外婆當然十分高興。但不要以為過了羅爸爸那一關,回鄉過程便順利進行,要見公公婆婆,還要經過「九層考驗」──外公外婆住在唐樓的九樓,沒有升降機,必須一級一級扶着欄杆撐上去。


每一次造訪,浩軒都要用至少二十分鐘來「應考」,「我每一次都會跟他說,要見公公婆婆就要自己一步一步行上去,我不會揹你上去的。雖然可能行到四樓就要休息一下,但他都會笑着繼續行上去!」第一次回鄉時,因為浩軒已很長時間沒有去探望兩老,他的到來,令到患有重病的外婆頓時笑逐顏開,懂事的浩軒知道,認為再辛苦都值得。


羅媽媽說:「他真是一個生命鬥士,我覺得他不只令我更有勇氣與他一起面對人生將來的路,亦鼓勵到身邊的親人和朋友,正面和積極地面對人生的每一個挑戰!」

 

浩軒(左)希望透過自己的故事,可以鼓勵逆境中的人和正對抗癌魔的小朋友。

 

《假如穿上我的鞋》
出版社:香港人出版
作者:黃翠雯、李綺雯、鄭永燊
售價:$100(本書零售所得將全數捐予兒童癌病基金)